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13岁少年患先天性无汗症

2018-08-09 18:59:04

人的一生会有乳牙和恒牙两副牙齿,但是在岳阳县月田镇13岁少年徐衍绎只长了一颗乳牙。

徐衍绎5岁的时候长出了颗乳牙,由于患有遗传疾病,且发育不良,至今还是独牙一颗……

尽管命运多舛,他却从没埋怨过。他坚强好学,虽然说起话来发音不是很准,但他喜欢唱歌、喜欢跳舞,尤其是对舞蹈有着无比执着的追求,并且怀揣一个舞蹈家的梦想。

□2014年7月18日讯 李 杜

独牙少年,心态阳光走到哪儿都深受喜爱今年13岁的徐衍绎,是岳阳县月田镇中心学校7年级的学生,本该是无忧无虑、茁壮成长的年龄,是对未来充满憧憬和梦想的花季,但是对于徐衍绎来说,横亘在他面前的注定是一条坎坷的人生之路。

他那瘦小的身躯,与那极其稀少的毛发让人心头一颤。聪明开朗的徐衍绎毫无顾虑,乐观大方地向展示了他的独牙。那张不开的双唇、萎缩了的牙龈,仅有那一颗锋利的乳牙,发现他的毛发、皮肤均发育不良。众人在感叹这个少年多年来生存不易的同时,更为他的那种坚韧不拔所震撼。他脸上开朗的笑容也让人为之惊叹。

据班主任周映红老师介绍,徐衍绎热爱学习,积极向上,成绩优良。他在学习方面非常主动,课堂积极回答老师的问题,课外作业完成得很好,上黑板做练习也都是家常便饭。课余时间,徐衍绎和他的小伙伴嬉闹、玩耍,有说有笑,旁人根本看不出徐衍绎跟常人有何不同。

此外,小衍绎还非常乐于助人

,他经常主动到老师办公室端茶送水、打扫卫生,也经常帮同学提水,在家里也经常帮邻居做力所能及的事。因而,他深得老师们的喜爱,深受同学们的喜欢。对此,徐衍绎说:“身体的残缺无法改变,但我可以改变自己的心态,这个病不会阻碍我跟大家成为好朋友。”

疾病折磨,家庭贫困无法摧毁他的意志2002年徐衍绎出生,可是直到2007年,他才长出了一颗乳牙,而这颗牙齿至今是一颗“独苗”。同时,小衍绎的头发也是又黄又少,只要一哭闹就满脸通红,显得很异常。

2009年,父亲徐元龙带着7岁的徐衍绎千里迢迢赶往上海复旦大学附属儿科医院进行检查,检查的结果是少汗型外胚层发育不良症状,即先天性无汗症,是一种遗传病。当时徐元龙不相信佛山百度推广
,因为他们做父母的都没有这个病,就无法理解孩子怎么会得这个病。

据了解,先天性无汗症是在胚胎时期外胚胎层没有完全发育完全,造成出生后毛发、皮肤、牙齿发育不良。同时也因为汗腺缺少,体温调节受阻,患者往往非常怕热。

夏季天气烈日炎炎,已连续多日气温达到30摄氏度以上五莲花石材
,正在进入一年中热的时期。高温天气对于大多数市民来说只是一个头疼的问题脉冲弥雾机
,但是对于徐衍绎来说却是一个致命的季节,因为他体温调节受阻,随时都可能要了他的命。

在三伏天出汗是再普通不过的事,对于徐衍绎来说,出汗是一种奢望。由于患有先天性无汗症,即使进行一场激烈的运动,徐衍绎也不会像健全人那样排汗。由于他汗腺缺少,高温天气给他带来的不仅仅是暑热,更是对生命的威胁纳斯达克
。“我怕夏天!因为无法像正常人一样排汗散热,只能静静地坐着。在天气特别热的时候,只能往身上泼凉水降温。有时不小心摔倒也是难免的,因皮肤自愈能力差,每次受伤恢复起来都比常人慢很多。一般人一周就能恢复的擦伤,我却要一个多月才能好。”徐衍绎说。

几年下来,徐衍绎的病情让母亲难以接受,选择了改嫁;13年来,身体硬朗的父亲已经被煎熬得骨瘦如柴。徐衍绎的家,用一贫如洗、家徒四壁等词来形容,一点都不过分。不过,这个罕见的病症和这么贫困的家境却让徐衍绎变得更加坚强。对生命的乐观,对知识的渴望,对理想的执着,让徐衍绎一脸阳光,没有一丝自卑与气馁。这个坚强好学的少年带给了父亲徐

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